Продолжаем беседы с участниками разных проектов Европейского. Сегодняшняя героиня интервью — Дарья Литвина, исследователь Института междисциплинарных медицинских исследований. Дарья рассказала про проект 2020 года по исследованию раковых регистров. Что такое раковые регистры, как проходило исследование, какая в проекте практическая ценность? Об этом и дальнейших исследованиях Центра — в интервью ниже.
— Сейчас ИММИ занимается проектом RUSCAN. Насколько я понимаю, это интерактивная система графической визуализации данных раковых регистров. Проект начался в 2021 году и про него уже довольно много писали. А что такое непосредственно раковые регистры?
— Я расскажу про раковые регистры с человеческой точки зрения. Как там устроены отношения, как регистры организованы и почему это на самом деле важно.
В России все данные о новых случаях онкологических заболеваний вносятся по определенному принципу в специальные системы на основании общих принципов и законодательства. Эти данные называются раковыми регистрами. Раковые регистры есть в каждом регионе. Мы, в частности, исследовали регистры Северо-Западного федерального округа.
В чем здесь проблема? Данные, которые вносятся, могут быть разного качества. Быть более чистыми, менее чистыми и так далее. И одна из проблем, которую мы выявили в исследовании 2020 года, заключалась в том, что пользоваться раковыми регистрами очень-очень сложно. Очень ограниченное количество людей знает, как получить к ним доступ. И уж тем более — как с ними работать в исследовательских целях, в целях популяризации знания. По большому счету — это огромные объемы информации, которые часто лежат мертвым грузом.
Идея с RUSCAN в том числе вырастает из того, что раковые регистры хочется сделать видимыми и используемыми. Чтобы появились инструменты, которые позволят продвинуть исследования в этой области, продвинуть общий уровень понимания того, что происходит с онкологическими заболеваниями в России.
В раковые регистры должна вноситься информация про всех онкологических больных в России. И есть документы, которые призваны унифицировать практику занесения этих данных. Кажется, что та информация, из которой потом складывается статистика — это нечто очень надежное, что ее можно буквально копировать и вставить. На самом деле это не так. Все это вносится людьми на местах, которые зачастую буквально по крупицам собирают нужную им информацию, и занесение не всегда происходит единообразно.
И мы смогли пощупать, понять эту разницу между регионами, между разными коллективами. И посмотреть, как на самом деле по-разному люди могут понимать свои задачи, подходить к работе, договариваться друг с другом.
— Сколько интервью получилось взять?
— 64 интервью в 12 организациях с людьми, которые работают напрямую с раковыми регистрами, а также экспертные интервью с теми, кто разрабатывал техническое обеспечение или способствовал развитию раковых регистров. Плюс было 8 интервью с людьми, которые заполняют медицинскую документацию или используют данные в исследованиях, 193 страницы дневников наблюдения, 120 описанных практик ввода данных и 3 фокус-группы с теми, кто мог бы потенциально использовать данные раковых регистров.
Это был достаточно крупный проект.
-— Как именно проходило исследование? И какие итоги получились?
— Если мы представим любой регион Северо-Запада, в нем есть одно или несколько учреждений, которые лечат онкологических больных. Обычно при самом крупном из этих учреждений есть так называемый организационно-методический отдел, который занимается сбором информации по региону. Он ее аккумулирует и вносит в раковые регистры. В части случаев мы приезжали в регион и буквально ходили за людьми, смотрели, как специалисты вводят данные, как они это комментируют, как объясняют нам, что они делают, с какими они сталкиваются сложностями. Но если такой возможности не было, поскольку это был ковидный год и мы столкнулись с понятными ограничениями, мы брали интервью по телефону или онлайн. Их было огромное количество — практически все люди, которые занимаются раковыми регистрами, попали в нашу выборку.
На этапе анализа мы сначала описывали разные регионы как разные кейсы, обращая внимание на различия, а затем пытались выявить общие закономерности.
Во-первых, мы смотрели на производство данных, на то, как работают с источниками, какие бывают сложности с программным обеспечением, с получением информации. Производство данных — это многоступенчатый процесс. Есть врачи, которые заполняют медицинские карты. Есть регистраторы, которые вносят информацию в регистры. Есть медицинские статистики, которые контролируют работу регистраторов. Есть руководители отделов, администрация больницы.
Это довольно любопытная история, хотя она звучит достаточно скучно. Вот, например... Для того чтобы внести данные о людях, которые умерли от онкологических заболеваний, нужно иметь данные свидетельств о смерти. И это в некоторых регионах оказывалось совершенно невозможным. Раковым регистраторам приходилось пользоваться другими документами, которые называются «списками умерших», и из них уже пытаться вывести тех, кто умер от рака или других причин. Чтобы как-то получать эти списки или свидетельства о смерти, нужно налаживать отношения с судебными медицинскими экспертами, с ЗАГСом и так далее. Иначе ты оказываешься в ситуации, когда не можешь работать, потому что просто не знаешь, кто умер, кто не умер, и записали их как умерших от рака или нет.
Бывают сложности технического характера. Например, в одном учреждении, чтобы получить медицинские карты, в которых содержится нужная информация, нужно буквально ногами дойти до соседнего корпуса, взять коробку с карточками, заполненными от руки, принести ее, перепечатать информацию, потом на другом компьютере, если он не занят, еще что-то сделать, потом вернуть коробку назад. И эта практика будет очень сильно отличаться от другого учреждения, в котором люди будут сидеть перед монитором (или двумя) и копировать данные из одной электронной базы в другую. Вероятность ошибки, соответственно, тоже другая.
Сложности возникают довольно часто. Например, в медицинской карте указан один код заболевания, а регистратору программа предлагает другой. И он может либо пытаться вместе с врачом выяснить, где ошибка, либо махнуть рукой и вписать хоть что-нибудь. Иногда это приводит к очень смешным ошибкам в данных. Так, в базах можно найти мужчину, у которого рак матки. Или что-нибудь менее очевидное, но невозможное с точки зрения логики.
Есть приказ, который прописывает, как именно должен быть укомплектован организационно-методический отдел. К сожалению, часто не хватает персонала, сотрудников определенных профессий. Это создает сложности. Например, если не хватает технических сотрудников, люди могут сталкиваться с очень банальными проблемами — например, они не могут обновить какую-нибудь базу или внести в нее нужный им критерий. И им приходится пользоваться тем, что есть. Так, в одном из регионов нам рассказывали, что пенсионеров они обозначают как домохозяек.
На качество данных влияет и то, как складываются отношения с сотрудниками ракового регистра и другими специалистами и структурами. Где-то есть люди, которые очень плотно вовлечены в работу с врачами, судебными медицинскими экспертами, с самыми разными организациями. А есть ситуации, когда нагрузка сваливается на одного-двух людей, которые как-то пытаются с ней справиться, но им не предоставляют информацию или предоставляют не в полном объеме. Например, они еще могут получить информацию про стационарное лечение, которое пациенты получают в той больнице, в которой находятся и сами регистраторы. Но что происходит в других учреждениях этого региона — им не узнать.
А еще мы смотрели, как люди говорят о своей профессии, какие смыслы они в ней находят и как это сказывается на результатах работы. Например, в одном случае человек мыслит так: «Я профессионал, я занимаюсь важной работой, я заинтересована, я буду выяснять, какая локализация у опухоли, какой код правильный, куда переводился пациент, какое получал лечение». А в другом: «Я вышел на пенсию, и это единственное место, куда меня взяли, а разбираться с нюансами мне трудно и неинтересно».
— Исходя из ваших интервью с регистраторами, у кого-нибудь из них самих было представление о важности своей работы?
— Не всегда. Мне кажется, какая-то корпоративная культура, которая формируется внутри регистра, очень важна. И мы видели, как происходят сильные изменения, когда меняется руководитель.
В коллективах, которыми руководят горящие люди, регистраторы видят значение своей работы. По крайней мере, мы видели, как они стараются докопаться до правды. Это похоже на детективную историю: они сидят за компьютерами, понимают, что не совпадает какой-то код или что не может быть такой локализации метастазов при данном виде рака, и оставляют записочки врачам, пишут, мол, Алексей Алексеевич, у вас тут некоторые небылицы, пожалуйста, проясните. И потом получают обратную записочку, где что-то исправлено или дополнено. Это, конечно, сильно отличается от ситуации, когда регистратор изолирован от остальных структур, отдел недоукомлектован, а руководитель не заинтересован в улучшениях.
Мне кажется, что до того, как наши партнеры по проекту из ФГБУ «НМИЦ онкологии имени Н. Н. Петрова» начали работу по организационно-методической поддержке раковых регистров в регионах, дела обстояли хуже.
— Эту работу они провели после вашего исследования или это было в его рамках?
— Нет, это автономная история. Крупные медицинские исследовательские центры курируют вверенные им регионы. Исследовательский центр онкологии имени Петрова курирует Северо-Западный федеральный округ — в том числе, специальная команда организует вебинары и мероприятия, проверяет данные, объясняет сотрудникам раковых регистров нюансы и правила регистрации рака, разбирает ошибки.
И мы наблюдали, как эта работа позволяет людям увидеть значимость своей деятельности, увидеть друг друга. Потому что сотрудники регистров практически не общались друг с другом, один регион не знал, что происходит в другом.
— Исходя из проблем, которые вы видели в разных регионах, на разных уровнях, вы как-то варьировали перечень вопросов в интервью, или изначально была одна схема и вы по ней действовали?
— У нас был рубрикатор наблюдений и гайд интервью. Мы спрашивали про технические возможности и технические сложности, хранение данных, отличия в программах, сложности с ними — какие строчки удобно заполнять, какие неудобно, какие источники данных используются для заполнения и другие детали.
Еще спрашивали о том, как складываются отношения между сотрудниками раковых регистров и другими специалистами и структурами, как человек пришел в эту профессию, в чем видит свои задачи. В общем, все, что касается как технических решений, так и отношений.
Мы всегда рассматриваем гайд как опорный инструмент, но ни в коем случае не как жесткую схему, которой следуем во время беседы. Мы держим в голове наши исследовательские вопросы и ищем на них ответы. Если разговор отклоняется от гайда, но человек рассказывает про важную для исследования тему, мы за ним следуем.
— А были ли учреждения, которые вообще не дали доступ к информации?
— По-разному: где-то у нас получилось взять интервью и провести наблюдение, а где-то с нами соглашались поговорить, но не соглашались пустить понаблюдать за процессом ввода данных. Были те, кто нас не пустил совсем. Информацию о пациентах мы не собирали и не просили доступ к базам данных — нас интересовал живой опыт сотрудников, о котором могут рассказать только они сами.
— Помимо того, что регистраторы являются важнейшими фигурами в создании раковых регистров, есть ли еще какие-то основные итоги, которыми хотелось бы поделиться?
— Здесь хитрая история, мы с коллегами провели это исследование, а потом я увлеклась другими проектами. Преимущественно я занимаюсь тем, что связано с репродуктивным здоровьем, а то, что связано с онкологией, немного выпадает из сферы моих интересов. Может быть, я вернусь к этой теме. Мне кажется, она была бы интересна исследователям, которые занимаются тем, как причудливо могут выстраиваться взаимоотношения между людьми, вещами, помещениями, бумагами. Ведь получается действительно удивительный ансамбль, который либо складывается, либо фальшивит.
Результаты исследования были опубликованы в большом отчете. В публичном доступе их нет.
— А есть ли в проекте именно практическая ценность, ненаучная? Как раковые регистры по факту могут влиять на сферу общественного здоровья, систему здравоохранения?
— Есть статистические сборники, и данные в них формируются из раковых регистров. На основании сборников могут приниматься практические решения. В принципе, эта информация дает представление об эпидемиологический ситуации с точки зрения онкологических заболеваний, а также о том, как развивается служба онкологической помощи в России. И это, наверное, центральный способ использования таких данных.
— Как получилось, что вы занялись проектом, который выпадает из сферы ваших интересов?
— Проект по раковым регистрам стал одним из первых в созданном тогда Институте междисциплинарных медицинских исследований. Для нас, исследователей Европейского, это был пробный опыт взаимодействия, например, с Антоном Барчуком — онкологом и эпидемиологом, который был назначен руководителем Института. Было предложение посмотреть, что получится, если мы попробуем спеть вместе. И мне кажется, что получилось довольно любопытно.
Меня в принципе интересуют темы, которые так или иначе связаны с уязвимыми группами. И, конечно, онкологические больные к этой группе относятся. Но поскольку здесь фокус не на онкологических больных, а скорее на разных аспектах организации здравоохранения и работы с данными, для меня это был скорее опыт проведения исследования в зоне развития.
— Какие еще проекты есть в ИММИ?
— Юлия Раскина представляет экономистов. Антон Барчук занимался эпидемиологией. Есть команда под руководством Анастасии Новкунской, которая занимается качественными исследованиями. Я принадлежу к ней. Мы занимались, к примеру, исследованиями взаимоотношений между медицинскими сотрудниками, формальных и неформальных, с фокусом на сложности и конфликты. Были исследования медицинских сестер — мне кажется, это очень важная работа, потому что медицинские сестры часто воспринимаются как дополнение к врачу, хотя именно они испытывают на себе огромное количество эмоциональных и рабочих перегрузок, близко общаются с пациентами, делают значительную часть рутинных задач.
Важно, что в ИММИ есть междисциплинарные исследования. Когда, например, есть врач, социолог и экономист, их важная задача — это сближение языков, буквально создание какого-то диалекта, потому что мы действительно друг с другом разговариваем с позиции разных дисциплин, пытаемся понять, как одно и то же выглядит и в фас, и в профиль. Иногда мы количественные данные можем объяснить через качественные исследования, когда видим какие-то цифры, но не понимаем, как они сложились. И наоборот.
— В целом представляется, что медицинская сфера — довольно закрытая для внешнего интереса, воздействия. Насколько сложно попасть в нее?
— Здесь нужно понимать зону своей экспертизы и не выходить за нее. То, что мы занимаемся исследованиями в области медицины, не делает нас ни в коем случае медиками. Естественно, мы не можем рассказать, как правильно принять роды или организовать больницу с нуля. Но мы можем предложить свою экспертизу, которая будет уникальной и которая как раз-таки не соперничает с другими экспертизами.
Наши знакомые акушерки часто вспоминают историю, как пришли на первый доклад, много лет назад, с мыслью, ну что может этот человек рассказать про обезболивание родов, а потом выходили с ощущением, вау, как классно, оказывается, можно смотреть на эту тему с антропологической перспективы. Но часто контакт между медиками и социологами не похож на любовь с первого взгляда.
У нас есть опыт преподавания медикам. И мы видим эти метаморфозы, когда приходит человек, очень скептически настроенный, и сразу тебе заявляет, что это все не наука и что он знает настоящую науку, биостатистику, и прекрасно разбирается, как все устроено. И как он же, спустя семестр, говорит, слушай, так классно, оказывается. А как вы это анализируете, можно мне поподробнее?
Например, врач проводит учебное исследование и узнает, что пациенты не принимают нужные препараты и обманывают его, потому что боятся расстроить. И это вдруг помогает понять, почему лечение не работает.
Очень приятно, когда люди, которые с нами взаимодействовали, приглашают нас в новые проекты, просят выступить на медицинских конференциях или консультируются по поводу того, как им организовать свои исследования.
Врачи очень хорошо понимают суть заболеваний и способы лечения. Но они не всегда обращают внимание на субъективную сторону болезни — то, как она проживается и воспринимается пациентом. И это как раз наша история. По-моему, качественной социологии тоже есть что делать в медицине. Несмотря на развитие количественных методов, статистики, анализа больших данных. Сейчас уходит в прошлое конфликт между качественными и количественными методами, потому что они ставят перед собой разные задачи и отвечают на разные вопросы. Соответственно, могут хорошо дополнять друг друга.
Невозможно прийти к человеку и сказать: «По шкале от 1 до 10, насколько вам было плохо, когда у вас родился мертвый ребенок? Десять, девять, восемь?». И что делать с этой информацией дальше? Понятно, что это гипертрофированный пример. Но иногда я вижу, как некоторые исследователи из смежных дисциплин пытаются количественными методами подойти к вопросам, которые такими методами не измеряются и требуют живого, вовлеченного участия, навыков коммуникации. Это и для информанта оказывается очень важным освобождающим опытом, потому что человек, который придавлен болезнью и разными жизненными трагедиями, редко обладает возможностью выстроить свой нарратив о болезни, рассказать свою историю своими словами от начала и до конца. Это раз. А два, когда мы разговариваем с человеком в формате интервью, мы не только для себя открываем его историю, мы для него самого открываем его историю. Никакая анкета не может это сделать.
Беседовала Светлана Абросимова
Краткая сводка про RUSCAN:
Ruscan — проект, объединяющий онкоэпидемиологические исследования и визуализацию данных раковых регистров: трендов заболеваемости и смертности, рисков развития рака, выживаемости пациентов с онкозаболеваниями.
Пилотная фаза проекта длилась 10 месяцев. За это время было обработано 1,5 миллионов случаев онкологических заболеваний из регистров регионов Северо-Запада России. Скоро к проекту присоединятся еще несколько регионов, а в планах — охватить все субъекты Российской Федерации, так как в каждом их них есть популяционный раковый регистр.
Европейский университет работает над этим проектом в партнерстве с НМИЦ онкологии им. Н. Н. Петрова и Российским обществом клинической онкологии (RUSSCO). Вместе с партнерами мы запустили несколько исследовательских проектов, чтобы оценить заболеваемость и смертность, а также проводить мониторинг выживаемости пациентов с онкологическими заболеваниями.